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Após uma luta árdua de oito meses que resultou em mais de R$ 1,5 milhão arrecadados, a família do Arthur Marcolino Schiavoni, 3 anos, é só comemoração e esperança de uma vida melhor para o pequeno.

No próximo sábado (25), Arthur, que é portador da AME (Atrofia Muscular Espinhal), inicia o tratamento contra a doença rara que paralisa os movimentos no Hospital Sinhá Junqueira.

A esperança é que, a partir da primeira dose, a doença já pare de progredir e que, com a continuidade do tratamento, Arthur recupere os movimentos perdidos nos últimos meses.

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“A ansiedade é muito grande, estamos em contagem regressiva”, declarou Tatiane Marcolino Herrera, mãe do menino.

Neste sábado (25) será feita a primeira aplicação do medicamento Spinraza (nusinersena), importado da Alemanha. Cada dose custou à família R$ 380 mil, valor que só não foi maior porque obtiveram na Justiça duas liminares para ter direito à isenção de R$ 386 mil em impostos.

Na primeira fase do tratamento serão feitas quatro aplicações ao todo – as outras serão nos dias 9 de dezembro, 23 de dezembro e 20 de janeiro de 2018. Cada dose custou R$ 380 milM totalizando R$ 1,52 milhão.

Em março do ano que vem, no entanto, a família terá de importar mais remédio para seguir com o tratamento. Para tanto, terá de continuar contando com a ajuda da comunidade.

“Sem o tratamento ele está piorando. Em março ele ainda engatinhava, agora ele não consegue mais, não senta, não tem firmeza no pescoço e não consegue mais levantar os braços”, lamentou a mãe.

Reversão

Médico do Arthur, o pediatra Guilherme de Abreu Silveira explica que os estudos clínicos revelaram que o Spinraza é capaz de não só interromper a progressão da AME, mas também reverter alguns sintomas.  

“Os pacientes têm melhorado do ponto de vista motor. Crianças que tinham perdido ou que nem tinham chegado a ter alguns dos marcos motores, como engatinhar ou andar, por exemplo, passam a ter essa capacidade. Alguns pacientes saíram de uma condição de acamado para cadeira de rodas”, declarou.

Novas doses

A família do Arthur precisa de pelo menos R$ 520 mil até fevereiro de 2018 para dar continuidade ao tratamento do menino.

O valor inclui R$ 155 mil até o final de janeiro de 2018, para conseguir honrar o empréstimo bancário de R$ 270 mil já utilizados para custear a primeira fase do tratamento, além de R$ 365 mil para a quinta aplicação do Spinraza, prevista para maio de 2018.

Tatiane Herrera, mãe do Arthur, explica que, depois dessa data, o tratamento prevê aplicações de quatro em quatro meses para o resto da vida, ou seja, seriam necessários mais R$ 365 mil para uma nova aplicação em 2018, em setembro.

“Ele terá de tomar o medicamento a vida inteira, três doses por ano. Nossa esperança é que a partir de 2019 o SUS comece a pagar”, declarou.

A família entrou na Justiça cobrando R$ 3 milhões do SUS para tratar o menino, mas sentença de primeira instância proferida em agosto deste ano negou o pedido. 

A justificativa foi que a concessão “desestabilizaria o Orçamento da União distribuído à Saúde”. “Nós recorremos dessa decisão, mas ainda não saiu a resposta”, concluiu Tatiane.

Campanhas

A família do menino Arthur está promovendo uma série de eventos para conseguir dar continuidade ao tratamento da AME. Neste domingo (26) será realizada, a partir das 9h, uma cavalgada no Rancho Vitória, em Sertãozinho. O dinheiro arrecadado com o bingo e o leilão será revertido para o tratamento do garoto. 

No dia 9 de dezembro, mais um evento ajudará o paciente. Dessa vez, será realizado o bingo de uma moto zero quilômetro, a partir das 19h30, na rua Carlos Gomes, 572, em Sertãozinho. 

“Estamos precisando de prendas para os dois eventos”, afirmou Tatiane. As maneiras de ajudar o garoto estão no site www.ameoarthur.com.br. Mais informações podem ser obtidas pelo telefone 99101-4550 (celular da Tatiane, mãe do Arthur).

Preço no Brasil

O Ministério da Saúde informa que, em conjunto com a CMED (Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos), já definiu o preço do medicamento Spinraza. 

“O valor máximo do fármaco para venda ao Ministério da Saúde será de R$ 209,7 mil, índice 50% menor do que é gasto na sua importação no país atualmente (R$ 420 mil). 

Para uma compra privada, o valor pode variar em torno de R$ 360 mil, dependendo da carga tributária do Estado”. 

O ministério ressalta que, após a definição de preço, o medicamento já pode ser comercializado no país. 

A Cidade contatou ontem à tarde a assessoria de imprensa do laboratório Biogen Produtos Farmacêuticos, detentor do registro do medicamento no Brasil, mas não conseguiu contato.