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| Da Redação CBN Ribeirão

SUS avalia se inclui ou não o Spinraza na lista de medicamentos gratuitos

Primeiro ano do tratamento custa cerca de R$ 1,5 milhão; família de Sertãozinho aguarda a decisão para custear medicação do Arthur

Menino Arthur, de Sertãozinho, é um dos pacientes diagnosticados com AME que pode ser beneficiado com o projeto (Foto: Reprodução EPTV)
 A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia do SUS, deve analisar nesta quinta-feira (14), a inclusão do medicamento Spinraza no Programa de Compartilhamento de Riscos do Ministério da Saúde. A iniciativa foi anunciada pela pasta em fevereiro e pode facilitar o acesso aos remédios à pacientes com doenças raras.   

Segundo o Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandeta, a droga destinada para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), deve ser disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde.  

A expectativa é que os gastos também diminuam, já que no ano passado, a pasta gastou cerca de R$ 7 bilhões em processos judiciais movidos pelas famílias de pacientes diagnosticados com a doença, que solicitaram o direito ao remédio.  

- O Mistério não pode pagar por aquilo que não está dando resultado. O objetivo é pagar sim, mas para aqueles resultados positivos que estão acontecendo com os pacientes. Para aqueles doentes que não mostraram exito, não faz sentido dar continuidade no tratamento, então vai se optar por uma outra opção terapêutica, outro tipo de cuidado - afirma o Secretário de Ciência, Tecnologias e Insumos Estratégicos, Denizar Viana.  

Na região de Ribeirão Preto, a doença ficou famosa pelos casos do menino Joaquim Okano Marques, hoje com 2 anos, e do Arthur Marcolino Schiavoni, de 4 anos, de Sertãozinho.  

Ambas as famílias desembolsaram cerca de R$ 1,5 milhão para o primeiro ano de tratamento, que conta com seis doses do remédio.

- É uma esperança para todas as famílias ter acesso a essa medicação, que hoje somente algumas têm, como a nossa. Esse relatório vai ser muito importante até para o pais entenderem mais sobre o remédio - diz a mãe de Arthur, Tatiane Herrera.  

Além de disponibilizar o Spinraza na rede pública de saúde, o projeto tem como finalidade acompanhar os pacientes durante o tratamento.  

Para o médico neonatologista, Guilherme de Abreu Silveira, caso a iniciativa seja aprovada, o acompanhamento dos pacientes tende a melhorar.  

- Acho fundamental, porque quando lidamos com medicamento de alto custo só o remédio não é o suficiente - explica.  

O Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal informou que cerca de 1.500 pessoas são portadores da AME no país.