Quando Davi tinha apenas 7 meses de vida, foi diagnosticado com AME (Amiotrofia Medular Espinhal), doença genética que causa a degeneração de neurônios motores.

A doença, que entre a enfermidades raras é a segunda de maior incidência, ficou mais conhecida há pouco tempo com a campanha pela vida de Joaquim, bebê de 5 meses que emocionou Ribeirão Preto e o Brasil.

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Se, hoje, muita gente já ouviu falar da AME, há quatro anos, a doença era pouco conhecida – e, Luana Martins, mãe de Davi, se viu sozinha com o filho com uma doença de difícil diagnóstico.

A primeira companheira que esta luta lhe trouxe foi Márcia Alkmin, mãe de Yan, 8 anos, também portador de AME. As duas mães trocaram experiências e recorriam uma à outra nos momentos de aflição.

 

Unidos pelo WhatsApp

Com os anos, a quantidade de crianças nestas condições aumentou. Hoje, somente em Ribeirão Preto, são seis crianças diagnosticadas com AME. Em Sertãozinho, há mais uma. Estas famílias fazem parte de um grupo maior chamado “Unidos pela cura do AME”, que usa o WhatsApp como ferramenta para trocar experiências sobre o problema.

O grupo criado há três anos tem 252 membros do Brasil inteiro – no qual os pais, agora, se sentem mais acolhidos e apoiados. “É um grupo muito produtivo. Trocamos informações, nomes de médicos e damos dicas de cuidados”, diz Luana Martins.

Ela conta que, certa vez, a sonda de alimentação do filho se rompeu e relatou o problema no grupo – onde prontamente recebeu orientações de como proceder. Outras mães, que já haviam passado por isso, auxiliaram Luana, que conseguiu sanar o problema de Davi imediatamente.

No grupo, os pais também discutem sobre os avanços no tratamento e, principalmente, assuntos sobre o medicamento Spiranza. O remédio norte-americano é a esperança para a maioria dos portadores de AME.

 

Questão financeira

Segundo Márcia, mãe de Yan, a principal queixa dos familiares é em relação à dificuldade financeira trazida pela doença.

As crianças com AME precisam de fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, hidroterapia, leites especiais, fraldas, medicamentos, vitaminas, suplementos, e alguns precisam também de cadeira de rodas, máquina de tosse, equipamento que detecta apneia, entre outros.

Os gastos são muitos e, por isso, campanhas de arrecadação de dinheiro, rifas, bazares, pedágios e outros tipos de eventos são realizados com a finalidade de angariar fundos para os tratamentos. Sem contar, o custo de mais de R$ 500 mil do medicamento Spiranza.

 

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